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Día Mundial del Lupus: San Juan concientiza sobre la enfermedad
Silvia Romero y Eduardo Sales Llorc de Amigos Lupus San Juan visitaron el programa Yo te Invito y compartieron sus testimonios en la previa a una jornada de concientización este 10 de mayo.
POR REDACCIÓN
En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, Silvia del Valle Romero y Eduardo Sales Llorc, dos referentes sanjuaninos de Amigos Lupus San Juan (Alusaj) que luchan contra esta enfermedad, visitaron el programa Yo te Invito, conducido por Ana Paula Zabala y Alejandro López que se emite por el canal 19.2 de la TDA en los estudios de HUARPE TV, y brindaron su testimonio para visibilizar una patología "invisible" pero profundamente impactante en la vida de quienes la padecen.
“El lupus es visibilizar lo invisible”, aseguró Silvia, diagnosticada hace 15 años. Esta enfermedad autoinmune afecta tejidos sanos y puede comprometer órganos vitales como pulmones, riñones, corazón, hígado y hasta el cerebro. Uno de los mayores desafíos es que, a simple vista, los pacientes suelen parecer sanos. “Interiormente, el cuerpo lucha, pero exteriormente nos vemos bien”, explicó.
Eduardo detalló que los primeros síntomas suelen ser inespecíficos: “Descomposición general, fiebre sin causa, dolores intensos en el cuerpo, cabeza y articulaciones, a tal punto de llegar a la inmovilidad”.
Silvia contó que su diagnóstico tardó varios meses y se confirmó gracias al análisis de anticuerpos ANA y otros marcadores inmunológicos. “Cuando me lo detectaron, ya tenía una lesión severa en los pulmones. Desde entonces convivo con nefritis lúpica, problemas renales, presión arterial alta, dolores constantes y reumatismo”, relató. Pese a no tener cura, la enfermedad puede entrar en remisión con cuidados extremos.
“Cada cuerpo lo manifiesta diferente”, dijo. “Hay días de más dolor, especialmente con el frío por el fenómeno de Raynaud. No podemos exponernos al sol sin protector. Y en mi caso, por la artrosis, debo evitar actividades de alto impacto”.
Ambos coinciden en la importancia del acompañamiento interdisciplinario: “Nos ven cardiólogos, nefrólogos, reumatólogos, endocrinólogos… no se termina más”, afirmó con ironía Silvia.
Conmovidos por el desconocimiento social y médico que aún rodea al lupus, decidieron fundar una asociación. “La idea nació luego de un encuentro en la Legislatura, donde muchas personas se animaron a contar su experiencia. Desde ahí, quisimos crear un espacio de contención para pacientes y sus familias”, contó Eduardo.
Actividades para concientizar
Este sábado 10 de mayo, desde las 16 hasta las 20 horas, en la Plaza del Sol (detrás del monumento a San Martín y al lado del sector de los juegos) realizarán una jornada de actividades. El edificio de la Legislatura provincial se iluminará de lila, color símbolo de la lucha contra el lupus, y habrá ferias de artesanos, productores, shows musicales y puestos de salud junto a diversas fundaciones. “Servimos desde el dolor”, concluyó Eduardo, reafirmando que transformar el sufrimiento en solidaridad también es parte del tratamiento.