San Juan de luto: murió el pequeño Rafael Muñoz

Este miércoles se conoció la noticia del deceso del pequeño Rafael Muñoz, quien padecía una enfermedad poco frecuente y grave llamada Hipertensión Pulmonar Arterial. Los padres estaban luchando contra el laboratorio Merck para que les entregaran la medicación que necesitaba.

Rafael fue diagnosticado con tan solo un año y medio de Hipertensión Pulmonar Arterial. La HAP es una enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón junto con otros órganos, teniendo consecuencias mortales si no se trata.

Este fue el caso del pequeño de seis años, ya que estaba en disputa con el laboratorio Merck para que le entregaran un medicamento experimental que supuestamente produce una mejora en los síntomas de los pacientes. A pesar de que afirman que la enfermedad no tiene cura, el medicamento llamado Sotatercept, constituido por una proteína, se encuentra en fase cuatro de experimentación en Estados Unidos, Argentina y otros países.

El laboratorio MDS/ Merck de Estados Unidos, con sede en Argentina le negó la medicación, alegando que aún está en etapa de prueba. Debido a esto, los padres de Rafa presentaron un amparo judicial para que se les permitiera acceder a la proteína.

En abril de este año, el tribunal de segunda instancia de San Juan le ordenó a la Anmat y al laboratorio a realizar las acciones pertinentes para que Rafael pueda tener su medicación. De hecho, este amparo había vencido hace tiempo, ya que Mesck solo tenía un plazo de cinco días para entregarle al pequeño su medicamento.

En redes sociales también se vio impactada su constante lucha. Se creó una página de Instagram llamada “todosxrafa”, con la finalidad de difundir y generar apoyo para con la familia como con Rafael.

Luto en la escuela

El Colegio Modelo, al cual asistía Rafael, declararon día de luto y no tendrán clases en la jornada del jueves 15 de junio.