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Una madre pide ayuda por sus hijos que padecen distrofia muscular
Cinthia Madrid, madre de Alejo (7) y Mateo (5), busca asistencia urgente para adquirir la medicación que frene el avance de la enfermedad descubierta en sus hijos.
La vida de una familia sanjuanina cambió drásticamente en solo meses tras confirmarse una noticia devastadora. Ahora una madre pide ayuda desesperada por sus dos hijos quienes padecen distrofia muscular. Esta enfermedad, que afecta la movilidad y no tiene cura, requiere de una medicación específica para desinflamar los músculos y ralentizar el deterioro físico. Sin embargo, el alto costo del tratamiento y los vacíos legales del sistema de salud han dejado a los niños en una situación de extrema vulnerabilidad. “A ellos hay que empezarlos a medicar ya, ya porque estamos perdiendo tiempo, Alejo es el que tiene más dificultad”, relató Cinthia Madrid, la mamá de ambos niños, a DIARIO HUARPE.
El camino hacia el diagnóstico comenzó con Alejo, el hijo mayor de siete años, quien presentaba dificultades para caminar.
“Lo operaron porque caminaba en punta de pie y pensábamos que iba a quedar bien. Pero se empezaron a ver otro tipo de cosas medias raras en el caminar”, explicó Cinthia.
En diciembre pasado, un estudio genético confirmó el diagnóstico positivo de distrofia muscular para el niño. Poco después, su hermano Mateo, de 5 años, comenzó a mostrar síntomas similares y análisis de sangre con valores elevados de la enzima CPK, lo que derivó en la decisión médica de medicar a ambos.
Un costo que no pueden asumir
El tratamiento prescrito es el fármaco Deflazacort de 30 mg, un comprimido diario que, según la madre, es el único disponible en el país para esta patología. El problema radica en el precio: cada caja cuesta aproximadamente $133.300 en farmacias especializadas y solo alcanza para 20 días en el tratamiento por niño.
Para cubrir la necesidad de ambos hermanos, la familia necesita desembolsar más de $260.000 mensuales, una suma que representa casi un tercio de los ingresos del padre, quien trabaja en blanco con un sueldo de $910.000 .
Cinthia se dedica de tiempo completo al cuidado de sus hijos, lo que le impide generar ingresos adicionales. “Yo quisiera trabajar, pero yo no puedo porque los niños dependen de mí, yo los tengo que llevar a kinesiología, a la psicopedagoga, a terapia ocupacional”, detalló sobre la intensa rutina de rehabilitación que llevan adelante. La medicación es fundamental en esta etapa: “Esta medicación es para ir deteniendo la enfermedad, porque en sí no tiene cura. Es para ir desinflamando sus músculos, ya que están inflamados y eso es lo que hace que él se dificulte muchísimo al caminar”.
Trabas burocráticas y falta de respuestas
A pesar de la urgencia, la familia se ha topado con puertas cerradas en los organismos de asistencia social. Al tener el padre un trabajo en blanco con obra social, el Ministerio de Familia rechazó inicialmente el pedido de ayuda.
“Me dijeron que no me podían ayudar ya que teniendo la obra social no me correspondería”, lamentó la mujer.
Por otro lado, la obra social exige el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para brindar cobertura, pero el turno para tramitarlo recién fue asignado para el 2 de julio.
“Yo me confié, pensé que a mí a la medicación me las iban a dar en el hospital, pero no”, confesó Cinthia con angustia.
La situación es crítica porque, una vez iniciado el tratamiento, no puede interrumpirse bajo ningún concepto para no comprometer la salud de los menores.
Sin el respaldo inmediato del Estado o de la prestadora de salud, la familia depende hoy de la solidaridad de la comunidad sanjuanina para poder comprar las primeras cajas y evitar que la enfermedad siga ganando terreno en el cuerpo de Alejo y Mateo.
Dato
Para quienes deseen colaborar o asistir a la mamá, Cinthia Madrid dejó a disposición su celular: 2646285862.