Política
Enfermedades raras: quieren que las obras sociales cubran el tratamiento
Según indica la Organización Mundial de la Salud (OMS), en Argentina unas tres millones de personas padecen de enfermedades raras o poco frecuentes, denominadas también enfermedades huérfanas.
POR REDACCIÓN
Estás, al tratarse de patologías poco frecuentes su tratamiento no esta cubierto por las obras sociales.
Esclerodermia, histiocitosis, síndrome de X-frágil, síndrome de Hunter e insensibilidad congénita al dolor, son algunas de las enfermedades raras, que por lo general son crónicas y que de no ser tratadas a tiempo, pueden resultar mortales.
Un caso conocido fue el de la hija del cantante pop Axel, a quien en enero de este año se le diagnosticó la enfermedad de Kawasaki, que produce una inflamación de la pared de los vasos sanguíneos.
En este contexto, la diputada provincial Lucia Sánchez, ha presentado un proyecto de ley en la Cámara de Diputados para que se legisle en tal sentido, teniendo en cuenta que en la Nación la problemática ya cuenta con una normativa, la ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, pero que aún no ha sido reglamentada por la presidenta Cristina Fernández de Kirchner.
“En general éstas enfermedades tienen un tratamiento muy costoso, tanto para el diagnóstico como para conseguir la medicación. Y sucede que por ser patologías raras las obras sociales no cubren ningún costo. Eso es lo que queremos modificar, además de poder promover la formación de los médicos locales para que especialicen en éstas patologías para lo cual creemos que el Estado tiene que promover un plan integral”, indicó la diputada.