En qué consiste la nueva ley que protege los derechos de los niños con cáncer

Este jueves la Cámara de Diputados de la provincia aprobó por unanimidad el proyecto de ley de Oncopediatría que establece la creación de un programa provincial para la protección de los niños que tengan cáncer. 

El proyecto se debatió en la sesión de este jueves contó con la presencia de los miembros del grupo Ley Oncopediátrica San Juan Guerreros por la Vida que nuclea a las familias de chicos con cáncer. 

Hace tiempo que este grupo venía luchando por este programa de protección integral de los chicos por eso cuando los 35 legisladores presentes aprobaron la norma los padres y los chicos comenzaron a aplaudir emocionados. 

“Como Estado nosotros debemos garantizar la cobertura médica total, la alimentación, la contención, la educación, el transporte, el hábitat, todo lo necesario para transitar la enfermedad que es triste, silenciosa, y a su vez destructiva", diputado Enzo Cornejo. 

La emoción de los presentes fue contagiosa, ya que los mismos legisladores se pusieron de pie para aplaudir y reconocer la lucha de las familias que tienen chicos con cáncer. 

La norma, que es una de las primeras leyes de su tipo en el país consta de 12 artículos y comienza con la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer. 

La ley fue impulsada a partir de dos proyectos presentados por los legisladores Gustavo Usin, y Enzo Cornejo, estos textos fueron analizados y tomados de base para la construcción de una normativa completa dentro de las comisiones de Salud y Deporte, y Legislación y Asuntos Constitucionales.  

"Quiero felicitar a todos los guerreros por la vida, sé del trabajo constante que hacen, de su lucha diaria para mejorar la calidad de vida de cada uno de los niños”, diputado Sergio Miodowsky

En el artículo quinto de la ley se establecen los alcances y funciones que tendrá el programa de protección que incluye la creación del servicio de oncología infanto juvenil, que deberá contar con internación exclusiva de niños, niñas y adolescentes, con patología oncológica.

Además, se busca fomentar la capacitación de los profesionales de la salud y propiciar la creación de un comité de tumores pediátricos. La ley también establece la obligatoriedad de que los chicos accedan a sus tratamientos, transporte y que cuenten con las condiciones sanitarias necesarias para ayudar a la recuperación de los chicos.  

Tras el debate, los papás, los niños y los diputados salieron a festejar a la vereda de la Legislatura. Todos salieron con globos y remeras de color amarillo que simboliza la lucha de los chicos contra el cáncer. Los chicos y sus padres desplegaron banderas con caras de chicos sonrientes y mensajes de aliento.

Una de las frases que puede leerse en la bandera es: "ser fuerte es levantarse de cada caída, limpiarse las heridas y seguir adelante". 

“Sancionar una ley que le va a mejorar la vida a cada niño con cáncer y su familia, que le va a hacer un poquito más fácil transitar ese camino de lucha. Estas son las cosas buenas de la política, estas son las cosas que nos enorgullecen", diputada Florencia Peñaloza.

La ley

ARTÍCULO 1º.- Se crea el Programa Provincial de Cuidado Integral de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, conforme a las disposiciones de la presente ley.

ARTÍCULO 2º.- A los efectos de la presente ley se considera enfermo oncológico infantil a toda persona que posea hasta 20 años de edad, inclusive, de diagnóstico reciente y debidamente certificado por médico especialista.

ARTÍCULO 3º.- El objeto del programa es garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado del paciente, en el ámbito público y privado.

ARTÍCULO 4º.- Todo niño, niña o adolescente, para acceder al Programa debe presentar certificado con diagnóstico, expedido por médico especialista en oncohematología pediátrico. El certificado tiene vigencia mientras dure el tratamiento. Se debe expedir un certificado de alta al término del mismo.

ARTÍCULO 5º.- El Programa tiene las siguientes funciones:

1) Impulsar la creación del servicio de oncología infanto juvenil, debiendo contar con internación exclusiva de niños, niñas y adolescentes, con patología oncológica.

2) Promover la capacitación, perfeccionamiento y actualización de los equipos multidisciplinarios como voluntarios, enfermería, técnicos extraccionistas, patólogos, anestesistas, traumatología, neurocirugía, endocrinología, infectología, nefrólogos, gastroenterólogos, neumólogos, dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos, diagnóstico por imágenes, psicólogos, cuidados paliativos, nutricionistas, asistentes sociales, intensivistas, como todas aquellas especialidades que se incorporen al equipo multidisciplinario después de la reglamentación de la presente ley.

3) Propiciar la creación del Comité de tumores pediátricos.

4) Crear la sala de juegos terapéuticos, la cual debe contar con juegos adaptados a las distintas edades y estar a cargo de psicólogos y psicopedagogos, pudiendo participar del cuidado de los niños voluntarios de ONG, los cuales deben estar capacitados y supervisados por el servicio de oncohematología pediátrico.

5) Garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, tanto en el ámbito público como privado.

6) Garantizar el traslado para el tratamiento del niño, niña o adolescente y un acompañante en transporte público, con credencial correspondiente para el paciente y acompañante, o medio adecuado según el estado clínico del paciente, mientras dure su tratamiento.

ARTÍCULO 6º.- Todo paciente pediátrico debe tener acceso a la educación, a través de la escuela hospitalaria o en el caso de recibir tratamiento en su domicilio, a la escuela domiciliaria.

ARTÍCULO 7º.- Todo niño, niña o adolescente que se encuentre en tratamiento, debe contar con un hábitat confortable, sismo resistente y con baño instalado, mientras dure su tratamiento.

ARTÍCULO 8º.- Todo niño, niña o adolescente cuyo tratamiento requiera de un centro de mayor complejidad y que esté debidamente certificado por médico oncopediatra tratante de Salud Pública se le debe cubrir tanto al paciente como a los padres los gastos relacionados al traslado, estadía y manutención mientras dure el tratamiento en dicho centro.

ARTÍCULO 9º.- En caso de requerir cobertura nutricional, se debe incluir al niño, niña o adolescente en los Programas Alimentarios del Ministerio de Salud Pública y del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social de la Provincia de San Juan.

ARTÍCULO 10.- En el caso especial que el niño, niña o adolescente, presente secuelas relacionadas con la enfermedad o el tratamiento, debe ser incluido en el Programa de Discapacidad.

ARTÍCULO 11.- En caso de fallecimiento del paciente y que este no tenga cobertura de servicio fúnebre, se debe brindar dicha cobertura por parte del Estado.

ARTÍCULO 12.- Es autoridad de aplicación el Poder Ejecutivo a través del Ministerio de Salud Pública de la Provincia de San Juan o el organismo que en el futuro lo reemplace.

ARTÍCULO 13.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.