"Es una lucha día a día”: el dolor de vivir con fibrosis quística

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha que busca visibilizar la enfermedad y generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico y el acceso a los tratamientos. En ese contexto, Araceli Acuña Fernández, una sanjuanina de 19 años, contó a DIARIO HUARPE cómo es crecer y aprender a convivir con una enfermedad que requiere cuidados permanentes.

“Es una lucha día a día”, resumió. Sin embargo, enseguida dejó en claro la manera en la que eligió transitarla: “Por más que tenga que tomar pastillas, cuidarme y todo, siempre trato de hacer las cosas”.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Produce secreciones espesas que pueden acumularse y provocar complicaciones respiratorias y digestivas. En muchos pacientes también genera insuficiencia pancreática, lo que dificulta la correcta digestión y absorción de nutrientes.

Pero detrás de las definiciones médicas está la vida cotidiana. “Hay días en los que me duele la panza, me duele esto o me duele lo otro, pero aun así quiero hacer las cosas, salir y todo eso”, relató Araceli.

Su tratamiento exige constancia. Cada vez que come debe ingerir enzimas pancreáticas y, en total, toma 16 cápsulas diarias, además de vitaminas y otros medicamentos. También realiza nebulizaciones dos veces al día, necesita una alimentación con alto aporte calórico y debe realizar actividad física. “Para mí es normal. Ya estoy acostumbrada”, aseguró.

Esa naturalidad también la acompañó en la escuela y entre sus amigos. Durante la adolescencia comenzaron las preguntas sobre por qué debía cuidarse o qué enfermedad tenía, pero Araceli decidió no esconderla.

Araceli, junto al mural realizado en su honor para concientizar sobre la enfermedad.

“El que lo entendía, lo entendía y el que no, no. A mí no me afectaba. Estaba segura de lo que tenía y estaba bien, que era lo que me importaba”, recordó.

Actualmente continúa estudiando y cursa quinto año de la secundaria. Busca llevar una vida como cualquier otra joven de su edad. Sin embargo, sabe que hay situaciones en las que debe priorizar su salud: desde evaluar las condiciones del clima antes de salir hasta evitar el humo del cigarrillo y determinados ambientes que pueden perjudicarla.

“Tenés un cristal en casa”: la mirada de su mamá

Para Melisa Fernández, mamá de Araceli, llegar hasta este presente significó atravesar años de incertidumbre. Los primeros síntomas aparecieron cuando su hija tenía apenas tres meses. “Tuvo broncoespasmos, falta de oxígeno, se puso moradita”, recordó.

Luego aparecieron los problemas digestivos y las dificultades para aumentar de peso. La familia comenzó entonces un largo recorrido por distintos consultorios en busca de respuestas, pero el diagnóstico de fibrosis quística recién llegó cuando Araceli tenía ocho años.

“Íbamos y veníamos por todo San Juan, por todos los médicos”, contó Melisa. Para entonces, Araceli ya había atravesado diferentes complicaciones: llegó a estar desnutrida y, a los tres años, tuvo que ser sometida a una cirugía intestinal sin que la familia conociera todavía la enfermedad que había detrás de esos problemas. El diagnóstico marcó un antes y un después en la vida familiar. 

Para Melisa, sin embargo, el desafío va mucho más allá de los medicamentos. También implica acompañar a una hija que necesita cuidados especiales sin impedirle vivir las experiencias propias de su edad. “No sabés si puede salir, si puede ir al boliche, porque le hace mal el humo del cigarrillo o estar en un espacio cerrado”, contó. En medio de esos temores recordó una frase que le dijo uno de los médicos: “Tenés un cristal en la casa”.

Con los años entendió que protegerla tampoco podía significar aislarla. “No la puedo tener en una burbuja. Tiene que vivir”, afirmó. Y eso es lo que Araceli intenta hacer todos los días. Estudia, sale, hace planes y piensa en su futuro mientras sostiene una rutina de tratamientos y cuidados que ya forma parte de su vida. Incluso sueña con que su experiencia pueda servir algún día para acompañar a otros chicos que atraviesan una enfermedad.

Porque, aunque la fibrosis quística condiciona parte de su día a día, Araceli intenta que no sea la que decida hasta dónde puede llegar.