Provinciales > Redes
Santi Maratea pasó por San Juan y quedó enamorado del Parque: “¿Acaso tienen los mejores del país?”
El influencer llegó a la provincia para visitar a la familia de Liam, un niño que padece atrofia muscular espinal.
POR REDACCIÓN
El miércoles el influencer Santiago Maratea llegó hasta San Juan para visitar a Liam, el niño de dos años que padece atrofia muscular espinal (AME) y recibió una dosis de Spinraza, una millonaria droga que detiene parcialmente el avance de la enfermedad. En su paso por la provincia compartió algunas historias a través de Instagram en las que se mostró sorprendido por los espacios verdes de la provincia.
Es que, tras visitar al nene y charlar con su familia, esperó la hora de irse en el Parque de Mayo, el cual elogió. “Che, a la gente de san juan tengo un par de preguntas para hacerles, ¿qué onda con los parques? ¿Tienen los mejores parques del país? ¿Puede ser? Estoy en uno que parece el Central Park, ni siquiera puedo ver el final de lo grande que es”, comentó el instagramer.
Maratea se hizo famoso en las redes, principalmente Instagram y Twitter, por sus campañas solidarias para ayudar a chicos con AME tipo I, como Liam. Su caso más conocido es el de Madeleine a quien consiguió, a base de videos y campaña por redes, US$ 1.000.0000 que necesitaba para una dosis de Spinraza que cuesta unos $2.000.000 y detiene parcialmente el avance de este padecimiento genético.
Esa misma droga es la que necesitaba Liam y su madre la consiguió a través del Ministerio de Desarrollo Humano luego de que el caso tomara visibilidad en redes sociales y en los medios. La droga llegó desde un laboratorio de Buenos Aires y se la aplicaron en el Hospital Doctor Guillermo Rawson.
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se caracteriza por la pérdida de la fuerza muscular y de todo movimiento. Por la ley número 26.689, también conocida como "Ley AME", el Estado debe asistir a los pacientes con dicha enfermedad con internación, personal médico y en la adquisición de la medicación.