Provinciales > Otra visita de lujo
Liam y su familia recibieron a Santi Maratea en su casa, el influencer que recauda fondos para chicos con AME
El joven conocido por su trabajo solidario visitó al pequeño y su familia en su casa de Chimbas.
POR REDACCIÓN
El influencer Santiago “Santi” Maratea pasó por San Juan y visitó a Liam, el niño de dos años que sufre de Atrofia muscular espinal (AME) y recibió una dosis de Spinraza, una millonaria droga que detiene parcialmente el avance de la enfermedad.
Maratea se hizo famoso en las redes, principalmente Instagram y Twitter, por sus campañas solidarias para ayudar a chicos AME tipo I, como Liam. Su caso mas conocido es el de Madeleine a quien consiguió, a base de videos y campaña por redes, un US$ 1.000.0000 que necesitaba para esa misma droga. Una dosis de Spinraza cuesta unos $2.000.000 y detiene parcialmente el avance de este padecimiento genético. Similar es otra droga del mismo tipo, llamada Zolgensma, que la detiene por completo pero es aún más costosa.
En su visita por la provincia, pasó por la casa de Liam, cuya madre, Maira Tobal, logró ser escuchada por el gobierno de San Juan que la asistió. Maira hasta creó un perfil en Instagram solicitando ayuda a la población en ese entonces. Pero también, apelaron a la sensibilidad de Maratea por las redes, conociendo sus campañas y acciones solidarias. Así, el joven oriundo pudo conocer su caso.
“Hace dos años ya inicié el expediente. A los meses de que nació prácticamente y he estado yendo al Centro Cívico todos los días. Y según me dijo gente que trabaja ahí, no me van a ayudar. Solamente me van a dar una subsidio”, contó afligida a DIARIO HUARPE en su momento Maria Tobal, madre del niño. “Liam ya no se ríe. Ya no tiene fuerzas para moverse. Solo mueve una mano y un piecito. No puede mover la cara y se le cayó la mandíbula. Se está atrofiando entero” agregó en una nota de abril de este año.
Pero gracias a su esfuerzo y la visibilidad que el caso tomó en los medios y redes, el 7 de mayo pasado Liam tuvo su primera dosis de Spinraza por medio del Ministerio de Desarrollo Humano y Pomoción Social. La droga llegó desde un laboratorio de Buenos Aires y se la aplicaron en el Hospital Doctor Guillermo Rawson.
“Cuando nos llamaron esta mañana y nos dijeron que lo habían conseguido me puse muy contenta, casi al punto de llorar. Después de ir todos los días y tanto tiempo”, contó María tras presentarse ese día en las oficinas del ministerio para que le dieran el beneficio de conseguir el costoso medicamento de Liam, que por ley le corresponde, además de pedir ayuda por las redes y realizar marchas hasta el Centro Cívico. Este miércoles recibió, de sorpresa, la visita de Santi Maratea y recibió su cariño y apoyo para seguir luchando.
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se caracteriza por la pérdida de la fuerza muscular y de todo movimiento. Por la ley número 26.689, también conocida como "Ley AME", el Estado debe asistir a los pacientes con dicha enfermedad con internación, personal médico y en la adquisición de la medicación.