Una esperanza para Liam: consiguió la costosa medicación para tratar su atrofia muscular

Luego de mucha insistencia y reiteradas visitas al Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social por parte de su madre junto con el apoyo de amigos y familiares, Liam, el niño sanjuanino de 1 año y 10 meses con Atrofia Muscular Espinal (AME), podrá acceder finalmente al medicamento que cuesta $2.000.000 y que necesita para seguir viviendo y tratar su enfermedad.

“Cuando nos llamaron esta mañana y nos dijeron que lo habían conseguido me puse muy contenta, casi al punto de llorar. Después de ir todos los días y tanto tiempo”, confirmó su madre, Maira Tobal, a DIARIO HUARPE. Según contó, se presentó día tras día en las oficinas del ministerio para que le dieran el beneficio de conseguir el costoso medicamento de Liam, que por ley le corresponde, además de pedir ayuda por las redes y realizar marchas hasta el Centro Cívico.

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético caracterizada por la pérdida de la fuerza muscular y movimiento en el cuerpo. Según establece la Ley Nº 26.689, también conocida como "Ley AME", el Estado debe asistir a los pacientes con dicha enfermedad con internación, personal médico y en la adquisición de la medicación.

La droga en cuestión se llama “Spinraza” y Maira estima que llegará en una semana. Gracias a las gestiones del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social, la medicación llegará directo al Hospital Doctor Guillermo Rawson desde un laboratorio en Buenos Aires. La función de esta droga es detener el avance de la enfermedad y estimular los neurotransmisores para volver a generar movimiento en el cuerpo. Pero no lo hace por completo como otra droga aún más costosa llamada Zolgensma. A diferencia de la Spinraza, sólo necesita una aplicación mientras que esta última requiere de cuatro dosis.

“Intentamos conseguir otra droga que se llama Zolgensma y que detiene la enfermedad por completo, pero cuesta cerca de 35 millones de pesos y solamente se puede conseguir en Estados Unidos, pero es un avance”, contó la madre aliviada.

Liam fue diagnosticado con AME en sus primeros meses de vida. Con el tiempo, dejó de mover sus extremidades, manos y pies. Y al último, ya no podía mover su rostro y su mandíbula se había caído. Además, está conectado a un respirador y sólo se alimenta vía nasal-gástrica. Con internación domiciliaria y la atención de un enfermero las 24 horas, Liam necesitaba acceder a la medicación antes de que fuera demasiado tarde.

Ahora una nueva esperanza se renueva para el niño sanjuanino que hasta llegó a recibir apoyo de la familia de Emmita, la niña bonaerense también con AME y que recibió la ayuda del influencer porteño Santi Maratea. “Les digo a todos los padres de los niños con AME que no se rindan, que no bajen los brazos y que siempre se puede. Siempre se puede salir adelante”, cerró.