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Tiene 2 años y necesita un medicamento de $2 millones para volver a moverse

Liam sufre de atrofia muscular espinal y no puede moverse casi desde que nació.

Tras un análisis genético que demoró dos meses y costó 37 mil pesos, descubrieron que Liam sufría AME. Foto: Gentileza.

POR David Silva
19 de abril de 2021

19 de abril de 2021

“Liam ya no se ríe. Ya no tiene fuerzas para moverse. Solo mueve una mano y un piecito. No puede mover la cara y se le cayó la mandíbula. Se está atrofiando entero”, comienza el relato Maira Tobal, de 23 años, y madre de Liam, de dos años. El niño sufre atrofia muscular espinal (AME) y necesita una medicación que cuesta $2.000.000 para poder moverse. A pesar de haber iniciado un expediente, todavía no recibe una respuesta del Estado

La medicación, que dice Maira debe recibir por la ley, se llama “Spinraza” y solamente puede adquirirse afuera del país. Según contó a DIARIO HUARPE,  el Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social no se hará cargo de dicho medicamento, aunque si aclaró que recibirá un subsidio.

“Hace dos años ya inicié el expediente. A los meses de que nació prácticamente y he estado yendo al Centro Cívico todos los días. Y según me dijo gente que trabaja ahí, no me van a ayudar. Solamente me van a dar una subsidio”, cuenta afligida.

El medicamento solo puede conseguirse fuera del país. Foto: Gentileza.

Maira recibe una pensión por discapacidad por Liam y el beneficio de la internación domiciliaria asistida por el Estado, con profesionales que atienden al niño las 24 horas y en caso de emergencias. Solo se alimenta de leche por medio de vía nasal-gástrica y sobrevive conectado a un respirador.

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, y que se caracteriza por la pérdida de la fuerza muscular y todo movimiento. Por la ley número 26.689, también conocida como "Ley AME", el Estado debe asistir a los pacientes con dicha enfermedad con internación, personal médico y en la adquisición de la medicación en cuestión.

“Todo comenzó cuando noté que no crecía normalmente como otros niños. A veces se movía y a veces no. Le costaba tomar la leche hasta que un día dejó de respirar. Lo llevamos al hospital y le hicieron el examen genético que costó $37.000 y demoró dos meses”, recuerda Maira. “Cuando descubrimos que tenía AME, se me cayó el mundo” agrega.

Actualmente Maira no tiene trabajo, ya que la atención de su pequeño le demanda las 24 horas del día en la casa que fue de sus abuelos, en Chimbas, donde vive sola con Liam puesto que sus abuelos, ya fallecieron.

“Para mí es muy importante, haría cualquier cosa para que se esté bien. Voy a seguir insistiendo porque me tiene que dar una solución”, cierra la joven que este martes 20 realizará una marcha a las 9.00 horas pidiendo una respuesta con familiares y amigos, con quienes marchará hasta el Centro Cívico.

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