Se fueron de San Juan por la enfermedad de su hijo y ahora piden ayuda para volver

Daniel Fernández Romeu, tiene 32 años y hasta hace tres, su familia era feliz y vivía en San Juan. En ese entonces tenía dos hijos y uno que venía en camino. Pero de la noche a la mañana todo se transformó en caótico para los Fernández Romeu. Es que el mayor de sus nenes, Franco de 4 años, comenzó a transitar una rara enfermedad. Ante esto decidieron dejar la provincia en búsqueda de un alivio para el pequeño, vendieron casa, muebles y electrométrico. Pero ahora quieren volver y piden ayuda para concretar ese regreso.

La extraña enfermedad de Franco

Todo empezó cuando a Franco le salió una manchita en la espalda que parecía inofensiva. Trataron de curársela con cremas con corticoides, pero no resultaba. "Un día, íbamos caminando y nos pidió agua. La tomó y a los cinco minutos volvió a pedir. Le compramos un litro y se lo bebió como si nada. Quería más y más. Le dijimos que le iba a hacer mal y se desesperó, empezó a insultar y gritar, cosa que nunca había hecho. Se apoyaba en las vidrieras y pedía algo fresco", contó Daniel en diálogo con TN.

Cuando llegaron al local de panadería de un familiar, Franco quería entrar en la heladera. Seguía pidiendo líquido, fuera de sí. Por la noche, no durmió. Se quedó jugando cerca del baño para poder orinar y no hacerse encima. "La pediatra nos dijo que podía ser diabetes insípida, una afección que impide que los riñones eviten la eliminación de líquidos. Nos pidió estudios y nos derivó a una endocrinóloga y a una nefróloga. Los análisis indicaban que tenía muchos glóbulos blancos, pero ninguna infección que los justificara", prosiguió el papá.

Franco tenía visión borrosa y la mancha en su espalda se había agrandado. Además, se sentía agotado, no dormía y tampoco caminaba. Una de las médicas le dijo que se trataba de potomanía, una reacción por celos ante el embarazo de su mamá. Y que le tenían que negar el agua, porque era solamente un capricho. "Pero Franquito fuera de sí, chupaba la pantalla del televisor y de los celulares y tomaba agua del inodoro", expresó Daniel.

Ante este diagnóstico, Daniel no dudó en consultar con otro médico y llevó a Franco a Mendoza, donde quedó internado de urgencia.

Allí, le diagnosticaron diabetes insípida y una lesión en la neurohipófisis que hacía que no regulara la ingestión de líquidos. La hormona que usaron para tratarlo, primero vía oral y después inyectable, hizo que empezara a mejorar, pero las manchas se diseminaron por todo su cuerpo. Pensaron que era una reacción alérgica. Le hicieron una punción y lo enviaron a su casa en San Juan por una semana, pero las crisis, lamentablemente, continuaron.

Desde San Juan fue trasladado al Hospital Italiano, en Buenos Aires. Franco tenía todo su cuerpito cubierto por las manchas y las biopsias hablaban de una dermatitis liquenoidea, una afección menor. Un día empezó a tiritar y dejó de respirar, pero pudieron estabilizarlo. No encontraban las causas. Se hicieron consultas internacionales con equipos médicos especializados.

Cansado de los tratamientos, Franco rechazaba la medicación y había que sujetarlo para que no se escapara al baño a tomar agua o se arrojara a los pies de desconocidos en el pasillo del hospital para pedir líquido.

El diagnóstico fue histiocitosis de células de Largenhans, una enfermedad poco frecuente. Los síntomas coincidían, entre ellos la diabetes insípida, pero tenía otros, por ejemplo las manchas en el cuerpo, muy específicas , que no encajaban. Le indicaron quimioterapia, pero el equipo médico está atento a sus reacciones. "Es una bomba de tiempo, hay que controlarlo y ajustar todo el tiempo", explica Daniel.

Además, Franco tiene ataques de furia. "Quiso agredirse con una tijera y un cuchillo. Ha tenido brotes muy fuertes, y los tratan con psicofármacos. Todo es consecuencia de la misma enfermedad, tiene afectado el sistema nervioso central. Estuvo 15 días prácticamente sin dormir. Ahora las médicas quieren tratarlo con gamaglobulina para proteger su cerebro, pero la prepaga no lo admite porque alegan que su efectividad no está probada científicamente. Tuvimos que pedir una cautelar, que salió positiva, pero todavía demorarán tres semanas en proveerla", se lamentó Daniel.

Los padecimientos de la familia no solo afectan a Franco. Josefina, su hermana menor, al nacer estuvo en terapia intensiva por una afección respiratoria que se trata ahora como asma de adultos y Joaquín, de 5 años, también padeció lo mismo. Por su parte, Daniel tiene lupus, una enfermedad autoinmune que puede haber aparecido como consecuencia del estrés.

A pesar de los golpes, el papá de Franco está entusiasmado por saber que si el nene reacciona bien al tratamiento con gamaglobulina, podrán volver a San Juan y viajar cada 20 días para controles y tratamientos. Las especialistas sostienen que regresar a la provincia será beneficioso emocionalmente para el paciente y su entorno.

Pero en San Juan, los Fernández Romeu no tienen ni casa, ni muebles ni electrodomésticos. Es que vendieron todo para irse a Buenos Aires. Ante esto, Daniel pide ayuda para poder regresar a su provincia.

Daniel reconoce la ayuda mucha gente solidaria, pero no quiere olvidarse de Ana María Rodríguez, la fundadora de la Asociación Argentina de Histiocitosis, que horas antes de morir seguía preocupándose por Franco. "La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información lleva a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnóstico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión. Esta patología -como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes)- no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar", asegura la página web de la asociación.

Y a esto bien los saben los Fernández Romeu que dejaron todo en búsqueda de un alivio para Franco pero ahora que hay una esperanza de mejor calidad de vida para él, quieren volver y necesitan de la solidaridad de todos los sanjuaninos.

FUENTE TN