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Su hijo está internado en terapia intensiva por una enfermedad y la obra social no le da una medicamento clave para mejorar su calidad de vida
Por Germán González
Mauricio tiene 14 años. El jueves entró al servicio de terapia intensiva del Hospital Guillermo Rawson por una complicación en su salud debido a que tiene la enfermedad crónica fibrosis quística. Su madre Lucía Toledo, junto a su pareja Daniel Almonacid pelea con la obra social para conseguir un medicamento que mejoraría la calidad de vida de su hijo, pero hasta ahora no tuvieron respuestas. La pareja ya perdió una hija por la misma enfermedad.
A Mauricio le diagnosticaron la enfermedad cuando tenías tres meses de vida. Desde entonces convive con su dura realidad, que consistía hasta hace unos días, cuando su cuadro se agravó, en seis internaciones de rutina al año en un hospital de Mendoza, medicamentos, terapia con oxígeno, rehabilitación pulmonar y utilización de nebulizador.
La fibrosis quística causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo a raíz de un gen defectuoso que es heredado.
Para mejorar su calidad de vida, pues la fibrosis quística no tiene cura, a Mauricio le recetaron un tratamiento con la medicación trikafta. Segú contó Daniel a DIARIO HUARPE, el tratamiento por un año con este medicamento que consta de tres componentes en pastillas, ayudaría a corregir la proteína defectuosa provocada por el gen defectuoso.
El tratamiento cuesta U$300.000 y el medicamento solo se puede importar desde Estados Unidos. Por eso los Almonacid Toledo acudieron a su obra social Osuomra – Obra Social de la Unión Obrera Metalúrgica. Lo hicieron en marzo, pero no obtuvieron respuestas.
En mayo, presentaron un recurso de amparo y siguieron sin tener respuestas. Pasaron siete meses. La semana que viene el medicamento Trikafta se empieza a fabricar en la Argentina, a través del Laboratorio nacional Gador, y el costo disminuye a U$30.000. Se hace más accesible, sin embargo, ni en eso sentido hubo respuesta, expresó angustiado el padre de Mauricio a este medio. “No nos dijeron ni que nos pondrían en lista de espera para recibir las pastillas de la farmacia que las fabricará”, dijo.
Además de pedir los medicamentos, los papás del adolescente de 14 años pidieron un respirador y un biPAP, un dispositivo que ayuda a los pulmones. El respirador jamás llegó y el dispositivo se lo entregaron el mismo jueves que Mauricio fue internado de urgencia. “Es increíble”, expresó Daniel.
Mauricio tenía una hermana de ocho años, Agustina. Lucía y Daniel la tuvieron con esperanza de que no tenga la enfermedad, pero eso no ocurrió. Falleció el año pasado tras estar internada 20 días aproximadamente.
Los Almonacid Toledo pusieron a disposición una cuenta bancaria y números de teléfonos por si alguien quiere ayudarlos en este momento difícil. Daniel: 264-4821110 y Lucía:264-5862665