Día del Lupus: la enfermedad en primera persona

Como cada 10 de mayo, hoy se conmemora el Día Mundial del Lupus con el objetivo de concientizar sobre esta patología que afecta cinco millones de personas en el mundo.

En la provincia, las personas con la patología se reúnen en ALUSAJ, Amigos Lupus San Juan, donde comparten experiencias que, si bien, algunas son comunes a todos, cada una tiene algo que la distingue de las demás.

Silvia del Valle Romero, secretaria de ALUSAJ, en diálogo con DIARIO HUARPE, contó de qué se trata y cómo es vivir con la enfermedad. “Es una patología de lo que poco se dice, poco se habla lamentablemente pero que muchas personas tiene.”

“Significa lobo en latín, es un nombre muy antiguo que se debe a que esta enfermedad puede manchar la cara de las personas y esto se lo atribuía al rostro de los lobos. Es autoinmune, quiere decir que, el sistema inmunitario está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo, como los virus, las bacterias. En aquellos que tienen lupus, este sistema se afecta y ataca las células y a los tejidos sanos”, explicó Romero.

Agregó: “En una persona normal, los glóbulos blancos cumplen la función de defender al organismo de todo aquello que le hace daño, en una persona con lupus, los glóbulos blancos se confunden y no saben que función cumplen, entonces, es como te autodestruís o te haces amigo de esos agentes invasores y autodestruís tu organismo”, sostuvo la secretaria de la organización en la que se agrupan personas con esta enfermedad que ella también presenta.

Esta enfermedad autoinmune puede tocarle a cualquier persona desde los 4 años de edad, afecta a principalmente las articulaciones pero, también “la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos y el cerebro”, sostuvo Silvia.

Además, la secretaria de ALUSAJ hizo referencia a los síntomas para que todos puedan tomar conocimiento y conciencia. Entre ellos está la inflamación de las articulaciones, dolor de los músculos, fiebre inexplicable, dolor en el pecho al respirar, sarpullido en la cara, pérdida del cabello y sensibilidad al sol, “no podemos exponernos al sol porque se puede despertar en las personas que lo tenemos dormido”. También, la hinchazón en las piernas, úlceras en la boca, cansancio, “el cansancio reina en nosotros”.

“Lo bueno es que en algún momento, el lupus se duerme y mientras el lupus está dormido, no nos hace daño a nuestro organismo”, dijo Silvia.

Debido a este día es que la Legislatura se ilumina de color lila cada 10 de mayo desde el 2015, principalmente, para concientizar a los sanjuaninos. “Por cuarto año consecutivo ALUSAJ, Amigos Lupus San Juan, logra que se ilumine la Legislatura de color lila que es el que identifica al lupus”.

No hay cifras, pero se trabaja para tenerlas

En la provincia no hay cifras oficiales sobre la cantidad de personas que poseen lupus pero, desde ALUSAC y el ministerio de Salud, trabajan para poder obtenerlas.

El martes 8 de mayo, Silvia se reunió con el Dr. Espejo, de Salud Pública y “quedamos en que se iba a hacer un relevamiento, porque si bien, hay 19 departamentos, y esta enfermedad es vista por un reumatólogo, no hay en todos los departamentos, así que se centraliza en el Marcial Quiroga y en el Rawson”, expresó Romero. Agregó que “vamos a trabajar conjuntamente para tener las estadísticas correspondientes. Recién ahora se va a hacer, es como que no se hablaba del lupus y hay muchas personas que lo tienen”.

Un festival solidario por el Día Mundial del Lupus

El jueves 10 de mayo, a partir de las 20.30 en el Teatro Municipal, todos podrán disfrutar de un festival solidario en conmemoración al Día Mundial del Lupus. El mismo, tiene como objetivo visibilizar la enfermedad que afecta a una gran cantidad de sanjuaninos.

La entrada es un alimento no perecedero que será donado a “Corazones Solidarios y a los chicos en situación de calle que la siguen a Vivi Fornés que van a estar presentes esta noche, son invitados especiales”, finalizó Romero.