En San Juan crearán un registro de personas albinas para mejorar el acceso a la salud

Este jueves, la Cámara de Diputados de San Juan aprobó la Ley del Albino en la búsqueda de mejorar el acceso y las condiciones de salud de esta grupo. Uno de los puntos más importantes es la creación de un registro a partir de un análisis médico al momento de nacer con dos objetivos principales: saber cuántos son a ciencia cierta y de tener un diagnóstico temprano.

“Queremos lograr es realizar un censo porque, lamentablemente, la persona cuando nace con albinismo no es diagnosticada a tiempo, entonces no tenemos un registro de las personas albinas cuando nacen”, dijo María Luz Ozollo referente de la comunidad y agregó, “la idea también es que puedan salir del hospital, del sanatorio, del centro de salud donde nacen con el diagnóstico de albinismo”.

El grupo impulsor de la nueva normativa provincial está integrado por 25 personas, pero saben que son “muchos más” y la idea es “poder llegar a esas personas y que sepan que existe una fundación ‘Albi San Juan’”, expresó.

La concreción de este registro sería la base del acceso al derecho que proclama la nueva ley que se presentó en febrero del 2022 y, a menos de dos años ya fue tratada y aprobada por la Legislatura local. A partir de allí, “lo principal que se quiere lograr es la atención pública, los tratamientos que necesitamos las personas con albinismo son bastante costosos, sí todo lo que es la parte oftalmológica y dermatológica”.

La idea es que puedan contar con la protección solar gratuita, ya que deben usarla todo el año y se trata de productos costosos. También los lentes aéreos tienen precios elevados, esta condición también repercute en la inserción laboral. “Las personas con albinismo tenemos una discapacidad y a veces por el tema de la visión cuesta un poco la inserción laboral”, afirmó. Finalmente, remarcó la importancia de la información para mejorar el acompañamiento de la familia y la capacitación del personal de la salud.

Por su parte, la diputada Fernanda Paredes destacó el proyecto que trabajo junto con la fundación y la diputada Marcela Monti, que se aprobó para garantizar el derecho a la salud y mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo, “es una bonita manera de cerrar el año, una bonita manera de cerrar el periodo ordinario. Yo creo que el derecho a la salud debemos cuidarlo y debemos por sobre todas las cosas hacerlo cumplir”.

A partir de ahora corresponde que la autoridad de aplicación que se ha dispuesto en la ley, que es el Ministerio de Salud Pública, comience a trabajar con todas estas funciones planteadas en la norma. Esto es el armado de un protocolo para la detección temprana, de formar equipos especializados de manera progresiva en todos los sectores públicos, de que exista la capacitación y coordinación con educación, sectores privados y públicos de todos los niveles, difusión y campaña.