Día Mundial de la Fibrosis Quística: padres de San Juan reclaman el cumplimiento de la ley

Padres de niños que padecen fibrosis quística reclaman el cumplimiento en San Juan de la Ley Nº 27.552 que regula la protección, atención de salud, rehabilitación y seguridad social para las personas que sufren la enfermedad. María Elena Alfaro, integrante del grupo de padres de chicos con la patología, expresó que en la actualidad no se respeta, debido a que las obras sociales y el propio Estado no cubren los tratamientos correctamente, los cuales son muy costosos.

Maria Elena Alfaro es madre de Juan Manuel Costa, quien tiene 10 años de edad y vive con fibrosis quística. Esta enfermedad afecta a niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa y  puede dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado. Aseguró que su hijo requiere de una constante medicación para que no avance y continúe deteriorando su salud.  "Lleva un amplio y riguroso tratamiento todos los días que es costoso. Yo tengo obra social y cuando se solicita los fármacos tardan meses en autorizarlos. Igual sucede con la gente sin obra social que acude al Ministerio de Desarrollo Humano”.

Juan Manuel debe hacerse diariamente nebulizaciones con antibióticos, consumir un soporte nutricional, vitamínico y hacer ejercicios especiales.  Contó que hace poco tiempo se desarrolló un modulador genético que les permite tener una mejor calidad de vida, pero es muy caro y, tanto  las obras sociales como el Gobierno, no lo otorgan en el tiempo debido y los obligan a atravesar engorrosos trámites para adquirirlo.  Por eso, reclaman el cumplimiento de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística  para garantizar el tratamiento a todos los pacientes.

La legislación establece la cobertura del 100% de los tratamientos por parte de las obras sociales y el Estado. Por otra parte, dice que el Ministerio de Salud de la Nación debe crear un banco de drogas único para la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente.

Por su parte, la Dra. Mariela Bustos, integrante del Equipo de Fibrosis Quística del Hospital Rawson, detalló que se estima que 1 de cada 6500 personas sufre la patología, por lo que en San Juan habría alrededor de 50. Sin embargo, solamente están en tratamiento 15 ciudadanos, de acuerdo lo declarado por la profesional. Bustos considera que el resto puede estar tratándose en otras provincia o no ha sido diagnosticado. Bustos aclaró que si bien San Juan no está adherida a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, la normativa debe cumplirse porque rige para todo el país. "Tenemos en el país una ley que protege a los pacientes y  deben tener una cobertura integral, estamos acompañando y luchando para que se cumpla la ley", finalizó.