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Flor, la sanjuanina con una de las enfermedades más raras del mundo, necesita operarse en Alemania

Su lucha llegó a medios nacionales. Tiene endometriosis profunda y el “síndrome del cascanueces”, una enfermedad que tienen pocas personas.

POR REDACCIÓN

03 de julio de 2021

Florencia Genovart es una sanjuanina de 26 años con endometriosis profunda y una de las enfermedades más raras del mundo, conocida como el “síndrome del cascanueces”. Su historia y su pedido de ayuda para poder tratarse llegaron a medios nacionales.

Florencia lucha hace tres años con dolores que no le permiten ni levantarse de la cama.  Llegó a su diagnóstico tras una gran cantidad de consultas médicas, tratamientos fallidos y de siete intervenciones quirúrgicas. A pesar de ello, el dolor siempre siguió presente. Está esperando una octava operación que será la semana próxima y, en caso de que tampoco diera resultado, sólo le queda última opción que es la de tratarse en Alemania lo cual tiene un elevado monto que no puede costear.

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Hace tres años, la joven estaba por recibirse de geóloga, trabajaba como maquilladora, asesora de imagen y haciendo promociones. También, bailaba en una compañía de ritmos latinos y practicaba gimnasia artística. Hasta que un día, a los 24 años, sus habituales dolores menstruales intensos comenzaron a modificarle la vida.

“Todo empezó en septiembre de 2018. Me vino la menstruación un lunes y al quinto día, en vez de desaparecer, comencé con un fuerte sangrado. Se me hinchó muchísimo la panza y tenía un dolor que no puedo explicar. Me aguanté eso tres días, al cuarto no me podía sentar en la cama y llegué llorando a la guardia. Estuve internada dos días, pero el diagnóstico fue ‘no tenés nada’”, contó a Infobae.

A las dos semanas le volvió a pasar lo mismo y los médicos le dijeron que se trataba de un cólico renal. En ese momento la operaron por primera vez y le hallaron dos quistes rotos, una trompa estrangulada, várices pélvicas y dos focos de endometriosis. Tomó la medicación que le recetaron, pero los dolores no se le fueron.

Visitó a varios especialistas en San Juan, Mendoza y Córdoba. En el 2019, un médico sanjuanino le sugirió que podía tratarse de endometriosis profunda, lo cual confirmó con un estudio en Buenos Aires.

Su vida siguió cambiando debido a que los dolores no se le iban. Ahora, vive en Capital Federal desde hace más de tres meses, cerca del Hospital Naval, donde se trata actualmente, pero nadie encuentra qué es lo que le genera el dolor.

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En marzo de este 2021 fue cuando le hallaron el síndrome de nutcracker o cascanueces, es la compresión de la vena renal entre dos arterias, que es una de las enfermedades más raras del mundo. Decidieron colocar un stent en la vena renal, pero ya van tres meses y sigue igual.

Actualmente está a la espera de la autorización que le permita hacerse su octava operación en dos años y medio, una embolizacion que es lo último que queda probar con el dolor, pero no hay certezas.

Si no llega a funcionar, su ginecólogo le recomendó realizar en Alemania “un estudio de pies a cabeza con un software especial que él maneja”. No obstante, no hay formas de que logre pagar los costos del estudio y el viaje ya que su padre falleció, su mamá es jubilada y no tiene hermanos.

El estudio solo sale 2.500 euros y la posible cirugía vale 38.000 euros. A eso hay que sumarle el pasaje y la estadía por lo que son montos inalcanzables para la familia. Florencia se encuentra realizando sorteos constantemente, pero con eso se encarga de costear su estadía en Buenos Aires y no tiene forma de recolectar el dinero necesario para realizarse el estudio en Alemania.

Para ayudar:

CVU Mercado Pago: 0000003100042857069948

Alias Mercado Pago: rubi.estopa.cuis.mp

CBU Banco Nación: 0110474930047425915383

Alias Banco Nación: bombo.caoba.amor

Fuente: DIARIO HUARPE e Infobae.

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