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Barriletes para concientizar sobre enfermedades poco frecuentes
La idea es que la gente asista con sus barriletes, pero también habrá un taller de creación para aquellos que no tengan. Además de otras actividades recreativas y educativas para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes.
El municipio de la Municipalidad de la Capital organizó una barrileteada en los jardines del Museo de Historia Urbana con el objetivo de concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes, sensibilizar y que las familias sepan y puedan vincularse con las distintas asociaciones que se están instalando en San Juan para poder recibir la información correcta y transitar los diagnósticos de la mejor manera posible. La cita es para el próximo viernes 27 de octubre a las 17.30 horas en la zona parquizada del Museo de Historia Urbana, ubicado sobre calle 25 de Mayo antes de Urquiza, dentro del Parque de Mayo. Desde la dirección de Personas con Discapacidad del municipio informaron que aquellas personas que quieran asistir y no tengan un barrilete podrán armar uno desde cero debido a que hay programadas distintas actividades recreativas.
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Sobre las actividades programadas habrá una ludoteca “Juega Conmigo” correspondiente al programa “Mis Segundos Mil Días” dependiente al área de materno-infancia del Ministerio de Salud Pública de la provincia. Cabe destacar que, de presentarse inclemencias del clima, el evento no se suspende, pero se reprogramarán las actividades hacia el interior del Museo para el resguardo de las familias.
DIARIO HUARPE habló con Marcela Carranza, subdirectora de Personas con Discapacidad del municipio de la Capital, quien explicó sobre las enfermedades poco frecuentes y la idea de que la barrileteada además de concientizar, busca vincular a las familias con los espacios que ofrece el estado para distintos tratamientos.
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“Son las enfermedades que afectan a un número limitado de personas en general y que en su mayoría tienen que ver con origen genético o crónico, que en muchos casos producen una discapacidad”, explicó la especialista.
En este sentido, la dirección de Discapacidad del municipio de Capital organiza el evento en conjunto con ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes con Discapacidad), una asociación civil sin fines de lucro que tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento.
¿Cuáles se consideran diagnósticos de EPOF?
- Síndrome de Prader Willi,
- Ataxia
- Atrofia Muscular Espinal
- Déficit de hormona de crecimiento
- Osteoporisis maligna
- Polio y post polio
- Mal de Chiari
- Miastenia Grave
- Fibrosis Quística
Dato
Dependiendo del rango poblacional de cada provincia de argentina, 1 de cada 2.000 personas sufre alguna de estas enfermedades.