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Liam ya no parpadea, quedan 88 días para salvarle la vida: el medicamento sale $2 millones
El niño debe recibir la medicación antes de cumplir los dos años. Los familiares hicieron una página para que los sanjuaninos se sumen y ayuden.
POR REDACCIÓN
La familia de Liam, un niño sanjuanino que necesita un medicamento que sale $2 millones debido a que padece atrofia medular espinal (AME), realizó una publicación en Instagram en la que volvió a pedirles ayuda a los sanjuaninos.
En el posteo compartieron un video en el que se lo ve el bebé hace algunos meses. “Este es nuestro pequeño hace unos pocos meses atrás. Como verás, esta enfermedad le quitó en la actualidad todo sus movimientos, inclusive el parpadeo”, comienzan diciendo.
“Sabes cómo nos enteramos que Liam está triste? Cuando vemos que se le cae una lágrima. No podemos verlo más sufrir así”, continúan.
Además, realizan un pedido al Gobierno local, al gobernador Sergio Uñac y al Ministerio de Salud de Nación para que entiendan el sufrimiento que siente Liam y “lo ayuden a mejorar su vida”.
El niño tiene un año y nueve meses. Necesita con urgencia el tratamiento con Spinraza que le ayudaría a frenar el avance de la enfermedad, aunque debe recibirlo antes de cumplir los dos años, para lo cual faltan 88 días.
Hace unos días, la madre de Liam dialogó con este medio y contó que ya no tiene fuerzas para moverse, sólo mueve una mano y un piecito, no puede mover la cara y se le cayó la mandíbula. La mujer contó que la medicación solamente puede adquirirse afuera del país. Además, dijo que el Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social no se hará cargo de dicho medicamento, aunque sí aclaró que recibirá un subsidio.
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se caracteriza por la pérdida de la fuerza muscular y de todo movimiento. Por la ley número 26.689, también conocida como "Ley AME", el Estado debe asistir a los pacientes con dicha enfermedad con internación, personal médico y en la adquisición de la medicación.