Una madre que lucha para mejorar la calidad de vida de su hijo con fibrosis

 “La ley es fundamental para que los chicos puedan ser atendidos en los hospitales y recibir un trato igualitario. Sin esto tienen que iniciar un expediente  para tener un determinado medicamento y a veces son muy demorosos y el tiempo es clave para ellos”, dijo Natalie Rosselot, mamá de un nene que tiene fibrosis quística.

Hace un tiempo, sufrió la pérdida de su hija Camila, de 9 años, porque el tratamiento que le hicieron en San Juan no fue adecuado.  Cuando decidieron llevarla a Mendoza ya era demasiado tarde. Ahora su lucha continúa porque su otro hijo, Dylan de 8 años también padece esta enfermedad. Si bien el chico está controlado, ya que a diario toma determinados medicamentos, lo que genera un gasto exorbitante para la familia.

Con el objetivo de visibilizar una problemática de salud, varias familias sanjuaninas decidieron comenzar a juntar firmas para lograr que en el Congreso de la Nación se apruebe la ley contra la fibrosis quística. Argumentan que los costos del tratamiento son bastante excesivos y el Estado no se hace responsable de estas situaciones. Lo hicieron este lunes en la Peatonal del centro sanjuanino. El lema que los identifica es “mientras tú respiras sin pensar, yo solo pienso en cómo respirar”. Actualmente hay diez asociaciones de padres distribuidas a lo largo de país y todas están bajo la misma estela conseguir que este año las autoridades en el parlamento le den luz verde a la normativa. 

Esta movida nacional para juntar firmas nació de Luis Atilio Garay, un cordobés que perdió sus dos hijos a causa de la fibrosis. Su peregrinación comenzó hace algunos años atrás, cuando falleció su hijo Mario. El joven tenía 25 años cuando la enfermedad hizo estragos en su salud

La enfermedad

La fibrosis es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es potencialmente mortal.

“El daño en los pulmones causado por esta patología no puede repararse, pero los medicamentos y las terapias en estas ocasiones pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida”, dijo Antonio Fernández médico especializado en esta patología.

 Otras historias

Marisel Hidalgo es mamá de una joven de 14 años quien está bajo seguimiento en un centro de referencia del Hospital Notti de Mendoza y al mismo tiempo, está en el programa de trasplante de la Fundación Favaloro. Aunque la terapia no la hizo en la provincia, ella valoró la atención recibida en su momento en el Hospital Marcial Quiroga. Ella también participó de la movilización.

 Por su lado, el movilizador Luis Garay, contó que esto lo transformó.

“Primero me tiré a llorar porque sentí que el mundo se me venía abajo. Yo tuve una hija llamada Nadia que se me murió por lo mismo, tenía un año y medio. De ahí en más decidí tener otro hijo, cuando la pediatra me diagnosticó que tenía esta patología y que no iba a llegar a los tres años, sentí un fuerte dolor porque nuevamente en mi familia se hablaba de dar vida para alcanzar la muerte”, sintetizó.

Luego de ese duro diagnóstico, Luis y su mujer siguieron adelante, además de no cumplir los plazos vaticinados por la especialista, Mario alcanzó los 25 años, fue ahí cuando lamentablemente falleció, pero la lucha de ellos no quedó ahí. Luis tomó la posta, se puso la campaña al hombro y ahora busca que otras personas no pasen por la misma situación. Asegura él, que estas muertes se evitaría si se le da a esta enfermedad un merecido marco legal.