Día Mundial de la ELA: cómo es ser paciente en San Juan

Este 21 de junio el mundo conmemora el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), buscando visibilizar esta rara enfermedad que aún no tiene cura y su tratamiento suele ser muy costoso. En este sentido, DIARIO HUARPE se interiorizó en el caso de Solange Aranda, una economista sanjuanina que vive con ELA hace más de 20 años.

En diálogo con este diario y en calidad de familiar, el hermano de Solange y actual diputado provincial electo, Franco Aranda, brindó detalles sobre cómo es afrontar en San Juan, las trabas y complicaciones que genera esta rara enfermedad.

“Solange vive con ELA hace más de 20 años y por la longevidad de su enfermedad es un caso único en Argentina. Además, era una de las pocas pacientes de Latinoamérica sin tener un botón gástrico o haberse sometido a una traqueotomía, pero lamentablemente la semana pasada debió ser sometida a ese procedimiento para mejorar su respiración y de hecho actualmente se encuentra internada”, afirmó.

Aranda insistió en la poca formación e investigación que existe sobre esta enfermedad en algunos profesionales de la provincia y expresó: “El sanatorio donde está internada es la primera vez que recibe a un paciente con ELA. Es común toparse con el desconocimiento y no solo de los profesionales de San Juan, también en la falta de investigación por parte de los laboratorios, que al no encontrar motivación económica no profundizan sus estudios buscando una cura y solo presentan tratamientos paliativos”.

“Es una enfermedad cara, porque no solo conlleva el gasto en medicamentos, sino que al ser pacientes electrodependientes también son necesarios respiradores muy específicos y a ello se debe sumar el costo del personal médico necesario para brindar atención las 24 horas del día. Por la reciente intervención, mi hermana está perdiendo el habla y por ello estamos tramitando conseguir un sistema llamado IrisBond, que consiste en facilitar la comunicación del paciente a través de sus movimientos oculares. Esperamos que Obra Social Provincia cubra esta necesidad”.

El rol de la familia

Consultado al respecto, el hermano de Solange hizo hincapié en que este rol fundamental es cumplido en primer lugar por la familia más cercana a ella, es decir, sus hijos Lourdes y Juan Cruz y su esposo Jorge Flores. A su vez, destacó que el resto del entorno familiar, como sus hermanos y padres, también cumple una importante labor en pos de mejorar su calidad de vida.

En este sentido, Aranda expresó que si bien siempre es difícil para todos asimilar esta situación, motivados por el amor todos se empeñan en hacer lo necesario por mejorar la calidad de vida de esta economista de 56 años.

Su opinión sobre la salud pública en torno a la ELA

“Es necesario que la cobertura y atención sean mucho más rápidas y especializadas. Existen muchas herramientas que ayudan a mejorar la vida de los pacientes con ELA, pero que por el desconocimiento muchas veces no se emplean o tardan mucho en tramitarse”, expresó Aranda. Además, explicó que la mayoría de la aparatología, tratamientos y cuidados especiales son extremadamente costosos y eso imposibilita a las personas que no tienen cobertura de salud prepaga.

Si bien ya existe un proyecto de ley que busca crear un programa nacional para el diagnóstico y tratamiento integral de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Aranda aseguró que en su nuevo rol de diputado provincial electo buscará que los representantes de su partido a nivel nacional insistan en la creación de este programa o de otro de autoría propia.

Dato

Solange Aranda es miembro de un grupo de WhatsApp conformado por pacientes con ELA de todo el país, el cual también está integrado por el exministro de Educación de la Nación y senador nacional, Esteban Bullrich. En esa comunidad virtual cada uno expone su experiencia con la enfermedad y la sanjuanina es el caso más longevo de todos.